Bin mal "atmen"!

Hallöle, ick bin`s, der John!!

Hier die neuesten und aktuellen Ereignisse:

Wetter kalt- Stimmung besser als das Wetter.

Seit ungefähr 14 Tagen brauche ich zum Abhusten kein ACC mehr- klingt komisch-ist aber so. Dafür muss man kurz wissen, wofür ACC eigentlich ist. ACC lockert den Schleim in den Bronchien.
Da beim GBS-Syndrom die Atmung schwer betroffen ist, sprich das Zwerchfell und die Zwischenrippenmuskulatur nahezu untätig vor sich hin stabilisieren- also ungenügend arbeiten, sammelt sich da täglich Sekret in den Bronchien und Lungen an.
Das Zeug muss raus. Dafür habe ich ca. 8 Jahre lang fast täglich morgens eine ACC Brausetablette genommen.

Doch wieso geht das jetzt ohne?
Anscheinend arbeitet meine Atemmuskulatur jetzt besser,denn ich bewege mich zur Zeit viel mehr als sonst. Das heißt: 3x pro Woche Krankengymnastik, jeden Tag Motomed, unregelmäßig Balancetrainer und dann bewege ich mich im Alltag so viel wie möglich selbst und ständig- also selbstständig.

Hoffen wir, dass das ACC irgendwann ganz weg kann. Das wäre wieder eine Tablette weniger- juhu!!!

Bin mal "Joggen" Part 2

Genau ein Jahr ist es her, da habe ich von meinem ersten Gehversuch in der Physiotherapie berichtet. Gestern war wieder Physio. Die 3 Meter mit sehr viel Hilfe (vom 30.9.14) sind mittlerweile ein Klacks.

Ich komme in die Therapie rein, Begrüßung...  tralala...! Und dann heißt es. "Na, John, du kannst gleich durchfahren, ich komme gleich!"

Das heißt für mich: Die Fußrasten abbauen, Straßenschuhe ausziehen, Orthesen anziehen und darüber die Therapieschuhe.

Es geht los:: Aufstehen! An einem Lauftrainer stütze ich mich dann hoch in den Stand. Das mache ich inzwischen ganz allein, mit einem gewissen Teil Armkraft und ein kleines bisschen Beinkraft. Zuerst strecke ich die Beine durch und der Oberkörper wird gleichzeitig hydraulisch hochgefahren. Zum besseren Verständnis: wie ein Hubwagen.

Und dann geht es weiter: Ich verlagere mein Körpergewicht auf das linke Standbein, um so das rechte Bein zu entlasten, anzubeugen und nach vorn zu schieben, denn Anheben ist noch sehr schwer. Ich denke aber, das mit dem Anheben dauert nicht mehr lange. Der Wagen wird nun ein Stück nach vorn geschoben und das linke Bein ist dran. Dann geht es hin (laufen)- zurück (fahren)- hin (laufen) -zurück (fahren) - hin (laufen) -zurück (fahren)... mindestens drei mal. Das macht bei einer Raumgröße von ca. 5 Metern: 15 Meter (laufen) und 15 Meter (fahren)

Aber meine Sprachtherapeutin hat mich eben auf eine Idee gebracht: Nur die ist noch nicht spruchreif (Pssst).

Wer den Post aufmerksam verfolgt hat, müsste eine deutliche Steigerung zum 30.9.14 (Ich bin Joggen) bemerkt haben.  SMILE!!!!

Reset

Ich melde mich hiermit zurück aus meinem Urlaub, von dem ich Euch kurz berichten möchte:

Zuerst hab ich das Wachwerden komplett um 3-4 Stunden nach hinten verschoben, so dass ich statt Mittagessen erstmal gefrühstückt habe. Das habe ich 2 Wochen so fast jeden Tag gemacht.

Nach dem Frühstück hab ich in der ersten Woche total nichts gemacht und da meine ich wirklich total NICHTS. Also gut, es war nicht ganz so, dass ich nichts getan habe. Ich habe mein eigenes Programm durchgezogen, das aus Motomed, Balancetrainer und ein bisschen Krafttraining sowohl für die Muskeln als auch für den Kopf als geistiges Futter, denn total verblöden wollte ich nun auch nicht, bestand.

In meiner 2. Urlaubswoche wurden meine Aktivitäten auf das Nötigste beschränkt, weil es halt extrem heiß war, das heißt 2x über 40 Grad!!! Das Nötigste besteht aus Essen, Trinken, Ruhen- denn Schlafen war bei der Hitze ja nicht möglich, höchstens im Kühlfach, aber da pass ich nicht rein, weil ich ja fast 2 Meter bin!

Nach der 2. Woche habe ich gemerkt, da fehlt was- aha THERAPIE! BEWEGEN! SPRECHEN! usw.

Im Großen und Ganzen war der Urlaub erholsam und auch mal nötig- wie ich dann zum Schluss gemerkt habe.

"Freundschaft"

Hi...
Weniger ist manchmal mehr.

Ich sitze hier in einem Ort mit circa 30 Häusern, einem Wald voller Pilze und ein paar Insekten und Tieren. Zudem bin ich auch noch auf den Rollstuhl angewiesen.

Ich würde mich schon freuen, wenn ich außer ein paar Vögeln und dem Postboten (ha, auch nicht- der streikt ja gerade) auch mal "sogenannte" FREUNDE sehen könnte oder zumindest per SMS von ihnen lese.

In solch einer Situation, in der ich mich hier befinde, merkt man, wer es wirklich ernst meint mit seiner Freundschaft zu einem behinderten Menschen.

Ich würde mich schon freuen, wenn man mir zurückschreiben würde. Das reicht schon. Da weiß ich, "Aha"- dieser Mensch ist noch da!

Viele Freunde haben zu mir gesagt, ich bin für dich da, wenn du mich brauchst. "Am Arsch!"

Es gibt genau 4 Menschen, die wirklich da sind.

(Familie ist immer da!!!!!!- Sprich nicht mitgezählt)

1041 mal zugegriffen- Tschacka!!!

Vielen Dank für 1041 Zugriffe in nicht mal einem Jahr. Das zeigt, dass viele Menschen sich mit der Krankheit auseinandersetzen. Glücklicherweise gibt es meinen Fall (komplett und mit Langzeitwirkung) nicht so häufig. Laut Statistik (Quelle: GBS-Journal 02-2015) erkranken in Deutschland jährlich 800-1200 Personen daran. Davon behält nur ein geringer Teil Langzeitschäden- und ich "wollte" unbedingt dazugehören. (Ha, ha- reiner Sarkasmus!)

Ich hoffe, ich kann vielen Lesern mit meinem Blog helfen, diese schwere Zeit zu überstehen und nicht den Mut zu verlieren. Ich bin noch gut dabei und merke, es wird besser.

Hier Beispiele:

Sprechen klappt doch ganz gut. Immerhin von gar nicht (stumm) bis hin zu flüssigen Gesprächen mit seltenen Wiederholungen aufgrund undeutlichen Sprechens.

Von Füttern lassen bis zum zielsicheren Kaffeekonsum gen unendlich.

Vom platt daliegen über die Rollstuhlvariante bis hin zum ersten Schritt.

Ich freue mich schon auf die nächsten 1000... Zugriffe und über zahlreiche Kommentare.

Ich streike auch

Vor zwei Wochen habe ich mir ein paar Urlaubsanträge geholt und an die verschiedenen Therapeuten verschickt. Und dann noch an meine Mutter und an die BAHN.

Beantragt habe ich 10 Tage, genehmigt wurden aber nur sieben. Deswegen: STREIK! Das geht ja wohl gar nicht.
Man schuftet und schuftet und was kommt raus: so gut wie nix.

Okay, stimmt ja nicht, ist nicht wahr!

Also habe ich sieben Tage lang ausgeschlafen, also bis 10 Uhr. Ganz ohne Wecker. Dabei habe ich versucht, kaum zu atmen, die Arme und Beine kaum zu bewegen, die Augen öfter auszuruhen und die Stimme zu schonen. Aber leider ist mir das nicht wirklich gelungen. Das heißt, ich bin gezwungen, das zu wiederholen (geht bei der Bahn ja auch), um noch mehr in Übung zu kommen.;-)

Nun läuft der Motor langsam wieder an!!!!!

Meine Sammlung an Hilfsmitteln

Heute zeige ich Euch meine in 10 Jahren angesammelten Hilfs- und Trainingsmittel.

1. Mein Fieberglasstab

Mein Fieberglasstab ist rot, circa 160 cm lang und wiegt nicht mal 1 Kilogramm. An den Enden sind schwarze Hartgummistücke und in der Mitte ist eine Verdickung, um den Stab zu greifen.
Der Stab ist zur Kräftigung des Oberkörpers und der Arme da. Man versucht ihn, mit ausgestreckten Armen vor sich zu halten und ihn in Schwingungen zu versetzen. Man kann das von 10 Minuten bis zu einer halben Stunde trainieren, wenn es klappt. Ich bin gerade so an den 10 Minuten dran.
Man spürt es in den Armen und eigentlich im gesamten Oberkörper.
Das Gerät habe ich bei der Physiotherapie gesehen und gleich bestellt.

2. Mein Motomed

Mein erstes Trainingsmittel war das Motomed. Es handelt sich um eine Art Hometrainer, das dafür da ist, die Gelenke der Arme und Beine beweglich zu halten. Man bewegt entweder die Arme oder die Beine.
Die Beine sind in eine Art Schale gelegt und festgemacht.Jetzt kann man sich entscheiden, ob man die Beine passiv durchbewegen lässt, angetrieben von einem Motor oder aktiv mit Hilfe des Motors. Komplett alleine geht da nicht.
Die Arme sind an zwei Griffen festgemacht oder umgreifen diese. Diese kann man wieder mit Hilfe des Motors bewegen lassen oder allein bewegen.
Ich benutze es jeden Tag ca. 40 Minuten für die Beine und ungefähr 20 Minuten für die Arme, denn die gehen schon gut alleine.

3. Mein Expander

Mit diesem Gerät kann man zum Beispiel seine Brustmuskeln und Unterarme trainieren. Es besteht aus beweglichen Eisenteilen, in der Mitte geformt wie eine Feder. Die äußeren Griffe sind überzogen mit weichem Schaumstoff, damit man auch greifen kann. Die beiden Griffe versucht man so nah wie möglich aneinander zu bekommen und das so oft wie möglich. Das kann man eigentlich machen, wie man möchte. Vor dem Körper, über dem Körper, seitlich am Körper-egal!!

Gleiches gilt für die unteren Extremitäten.

4. Der "Vibrator"-als Therapiegerät!!!

Dieser biegsame, blaue, vibrierende Schlauch dient mir zum Auflockern des Schleims in den Lungenflügeln, der sich leider immer wieder ansammelt. Durch das Benutzen des Schlauches fällte es mir leichter, dieses Sputum abzuhusten.
Ich lege es zum Beispiel beim Motomed-fahren um die Hüften und da vibriert er circa eine halbe Stunde. Man kann ihn auch im Bett beim Fernsehen auf das Brustbein legen. Der gewünschte Effekt tritt leider oft erst nach ein paar Stunden oder erst am nächsten Tag oder gar nicht ein. Je nachdem, ob man sehr verschleimt ist.
Aber er ist sehr hilfreich für Menschen, die Probleme haben, allein zu husten.

 

5. Meine Gewichte für die Hände

Das sind meine Gewichte für die Handmuskeln. Diese wiegen ca. 500 Gramm. Sie sind umgeben von festem Schaumstoff und haben eine Schlaufe, damit sie nicht entgleiten.

Was ich damit erreichen will, kann sich jeder vorstellen: meine Hände kräftigen.

6. Der Expander für die Finger

Diesen Expander hatte ich schon vor meiner sogenannten "Grippe". Der ist allein für die Fingerkräftigung da. Ich hatte mal zwei, aber einer ist verschwunden, irgendwo in unserem Haus. Man drückt ihn mehrmals zusammen sooft man will und kann.

Er ist immer noch oder wieder  sehr hilfreich fürs Greifen. Ich hab ihn vor zig Jahren im Sportgeschäft erworben.

7. Meine "Tina"- der Turner

Das ist eigentlich ein sogenannter Drehteller. Ich bin nicht ganz 2 Meter groß und ca. 80 kg schwer. Wenn ich nach dem Aufstehen an der Bettkante sitze, dann hilft mir jemand, meine Füße auf die markierten Stelle des Tellers zu setzen. Dann ziehe ich mich in den Stand hoch,die Knie berühren das schwarze Polster. Wenn ich mich hochgezogen habe in den geraden Stand, dann könnte mich jeder problemlos drehen, selbst ein kleines Kind. Am besten dreht man mich in Richtung Rollstuhl oder Duschstuhl, damit ich mich dort hineinsetzen kann. Ohne diesen Turner bräuchte ich eine kleine Armee von Pflegekräften, um mich in den Rollstuhl zu kriegen.

8. Meine Airtac-Schienen für die Sprunggelenke

Diese sind nur für die Sprunggelenke (die an den Füßen). Die orange gefärbte Schlaufe ganz unten kommt unter die Hacke. Links und rechts am Sprunggelenk werden die beiden Schienen mit Klettband fixiert. Dadurch kann man nicht ohne Weiteres aus Versehen umknicken. Selbstverständlich gibt es davon zwei, also für jedes Bein eine. Eigentlich trage ich die immer, nur heute gerade nicht.

Die Schienen sind aus einer Art biegsame Plastik, überzogen mit weichem Stoff. Sie sind ganz leicht. Diese gibt es rezeptfrei in Sanitätshäusern in verschiedenen Größen, je nachdem wie lang man ist.

9. Meine Lauforthesen

Also, aha, das sind  sogenannte Orthesen oder auch Innenschuhe genannt. Sie sind sehr fest, fast wie ein Skischuh (Abfahrt). Um in die Schuhe reinzukommen, muss man sie am Schaft aufbiegen und das ist für manche ziemlich schwer. Darin kann sich der Fuß nicht mehr frei bewegen (wie er will). Sprich sie kippen nicht mehr nach außen, wie es meine Füße immer noch machen, obwohl ich schon operiert wurde. Den Fuß kann man aber noch anheben und abrollen und somit laufen. Darüber kommen noch hohe Orthesenschuhe. 

Ich benutze sie beim Steh-, und Lauftraining, weil so zum Sitzen sind sie zu fest.

Was bald folgen wir:

10. Das Kommunikationsgerät (Talker)

Dieser sogenannte Talker hat mir geholfen, als ich noch meine Trachealkanüle hatte. Damals konnte ich ja noch nicht sprechen, bzw. war es nicht zu verstehen. Schreiben ging auch  nicht, weil meine Feinmotorik noch geschlafen hat. Dieser Talker war schnell einsatzbereit. Man konnte einzelne Wörter oder Sätze über eine Tastatur, ähnlich wie die vom PC, eingeben. Die Schrift war auf einem Display sichtbar und man konnte auf einen bestimmten Knopf drücken und den Talker sprechen lassen.

11. Der Balance-Trainer

Das ist kein normales Stehpult. Dieser Balancetrainer kann sich in alle Richtungen bewegen. Das heißt, nach vorne, nach hinten, nach links, rechts- einfach überall hin. Nur nach oben nicht.Unten sind die Füße vorn angegurtet und hinten eingegrenzt. Die Knie werden nur stabilisiert, das Becken wird von einem Gurt gehalten, mit dem man in den Stand gezogen wird. Hinter dem Gurt wird eine Stange befestigt, sobald man steht, so dass man nicht abhauen kann.Bis dahin ist alles, wie bei einem normalen Stehpult. 

Der Balancetrainer hat zusätzlich Gelenke, die man einstellen kann, je nachdem, wie groß die Bewegungen sein sollen. Diese Einstellung sollte man nicht selbst ändern, sondern von einem Fachmann (Sanitätsfirma) ändern lassen. 

Wenn man sicher im Balancetrainer steht, kann man ihn durch gezielte Gewichtsverlagerung in Bewegung bringen.

Effekte: man verliert die Angst vor dem Fallen, man stärkt alle Muskeln des Körpers, die man zum Gleichgewicht halten braucht und bahnt die ersten Schritte an (hoffentlich).

Das macht man,je nachdem wie viel Zeit man hat, möglichst täglich 20-30 min. Nur nicht übertreiben, sondern langsam steigern.

 

Heute werde ich "10"!

... das heißt: vor GENAU 10 Jahren fing der ganze Sch... an!
Seitdem ist schon sehr viel passiert. So wie meine Schwester als Erzieherin und Mutter die Kinder im Kindergarten anlässlich ihres Geburtstages nach ihrem Entwicklungsstand begutachtet, möchte ich es heute mal mit mir versuchen.

Das "Kind" kann allein:

- ATMEN
- ESSEN/TRINKEN
- DENKEN
- SPRECHEN
- DIE OBEREN EXTREMITÄTEN BEWEGEN
- DIE FÜSSE UND BEINE SPÜREN UND ZUMINDEST ETWAS BEWEGEN
- MIT MESSER UND GABEL ESSEN
- AM OBERKÖRPER ALLEIN ANZIEHEN UND WASCHEN
- MOTOMED FAHREN
- ÜBERPRÜFT DIE EIGENEN TERMINE
- LÄSST SICH VOM WECKER WECKEN
- PFLEGT KONTAKTE PER HANDY
- IST GERN UNTERWEGS ZU THERAPIEN

... und was noch kommen soll:

- ENDLICH FREI STEHEN; OHNE MICH IRGENDWO FESTZUHALTEN, das wäre für mich ein riesen Schritt
- MÖCHTE NOCH DEUTLICHER SPRECHEN KÖNNEN
- ÖFTER MAL "TAPETENWECHSEL"
- MAL GANZ ALLEIN WAS UNTERNEHMEN; Z.B. MAL NE PARTY O.Ä.

Der Klang meiner Artikulationsversuche

Ich kam nach der Entfernung der Kanüle voller Erwartung nach Hause und dachte, es kann nun endlich losgehen mit der Sprache. Aber denkste- da kam nichts außer einem heiseren Stöhnen, was nicht annähernd klang wie meine Stimme.

Wir alle dachten, Kanüle raus- plappern. Aber das war nicht, weil meine Stimmbänder, das Gaumensegel, die Lippen und meine Zunge anscheinend noch gelähmt waren. Also der gesamte Apparat, den wir zum Sprechen brauchen, war noch im Winterschlaf.

Juhu, jubelte meine Sprachtherapeutin, noch länger was zu tun bei dem Herrn!!!

Und so gings los:

Erst einmal die Zungen passiv bewegen, damit sie langsam merkt, was sie tun soll. Dann musste ich meine Zungen langsam selbst bewegen, d.h. rausstrecken- reinziehen-rausstrecken-reinziehen...,
die Zungen breit-spitz-breit-spitz und mit der Zungen meine Zähne zählen.

Hier meine besten Übungen:

Dann waren die Lippen dran. Ganz simple Sachen wie z.B. /ba- bo, pa-po,
Das steigerte sich immer weiter, wie hier mein erstes Übungsblatt zeigt:

Dann war erstmal Pause, weil ich zu Hause auszog- das ist jedoch ein anderes Thema.

Der neue Sprachtherapeut hat da angeknüpft. Wir trainierten die Stimme, sprachen irgendwann ein paar Wörter und kleine Sätze und schwuppdiewupp nach ungefähr 2 Jahren konnte meine Familie mich halbwegs verstehen.

Ich kam nach Hause zurück und heute kann man mich auch am Telefon ganz gut verstehen. Ich merke es daran, dass ich mich immer weniger wiederholen muss und an den Reaktionen der Gesprächspartner.

Kanülenvergangenheit Part 2

Wie schon gesagt, ich war "stolzer Besitzer" einer Trachealkanüle. Doch hier die gute Nachricht: Sie wurde mir nach und nach "abgewöhnt".

Wir sprechen hier über einen Zeitraum von ungefähr zwei Jahren.

Alles begann damit, dass das erste Mal durch die Sprachtherapeutin entblockt wurde. Dabei wird mit einer Spritze die Luft aus dem Cuff (Ballon, der die Kanüle umgibt) abgezogen und sogleich musste ich extrem viel husten. Dann musste erst einmal abgesaugt werden. Das heißt sämtlicher Schleim aus der Kanüle und Luftröhre entfernen. Das reizt zum erneuten Husten.

Am Anfang wurde ich ca. 10 Minuten entblockt, was nach und nach länger wurde. Und die Hustenanfälle wurden immer weniger, weil ich mich laaaangsam dran gewöhnen konnte.

Nach einigen Wochen kam der große Tag, wo ein sogenannter Sprechaufsatz meine Kanüle verschloss und ich versuchen konnte, endlich wieder Töne von mir zu geben, was nicht wirklich gelang. Dazu fehlte die Luft und ein Stimmband war 100 % ig noch gelähmt.

Und nun gab es bald die ersten "Leckereien". Die bestanden aus einem Tropfen Wasser, einer Messerspitze Mus, Götterspeise oder ähnlichem. Dann gab es noch Eisstäbchen aus Saft, Tee oder Wasser. Zwischendurch bekam ich auch mal Apfelstückchen, eingewickelt in Gaze, nicht zum Schlucken- nur zum Kauen.

Irgendwann stand dann die ersten pürierte Mahlzeit auf dem Platz. Das war ein Fest. Endlich schlucken und schmecken, Was wieder extrem lange gedauert hat bis es da ankam, wo es hinsollte- in den Magen.

Nach ca. 18 Monaten beschloss Frau Sprachtherapeutin- die Kanüle muss RAUS!
Bis die Kanüle raus kam, verging wieder ca. ein halbes Jahr. Erst musste ein Arzt gefunden werden, der den Mut hatte, der Meinung der Sprachtherapeutin zu folgen. Dann wurde eine Klinik gesucht, die zum Glück auch schnell gefunden wurde- UKB in Berlin. Bis der Termin zustande kam, vergingen Monate und dann wollte mein Körper noch nicht und wurde erstmal krank.

Nach diesem Rückschlag gelang es dann endlich.  Die Kanüle wurde gezogen und das Loch im Hals wurde zugenäht. Als Erinnerung bleibt eine kaum sichtbare Narbe. Diese sieht nur derjenige, der weiß, dass da was war.