Ich noch mal...

Hallo, ich bin`s noch Mal, der John!

Diese Jahr ist einiges passiert. Ein paar Tiefschläge- aber auch sehr viele Fortschritte.

Ich war gestern zum letzten Mal in diesem Jahr zur Physiotherapie. Und konnte plötzlich beide Beine nach vorn bewegen- sprich die Therapien zahlen sich aus.Vor einem Jahr war an sowas noch nicht mal zu denken!

In der Ergo haben wir am Montag die meiste Zeit nur über Fußball gesprochen- sonst eigentlich nichts. Aber in diesem Jahr ist mein Wurf Schritt für Schritt kraftvoller geworden und ich bin allgemein beweglicher, was ich der Ergo zu verdanken habe. Jetzt kann ich mich dadurch allein im Bett drehen. Früher war es oft schmerzhaft, weil diese Bewegungen für meine Gelenke unnatürlich waren.

Ich habe auch in der Sprachtherapie, glaube ich, ordentlich Fortschritte gemacht. Ich spreche in der Therapie und manchmal auch im Alltag mit einem Sprechbrett. Damit ich die Silben nicht immer so "verschlucke". Ich spüre es auch im Alltag, weil ich mich nicht ständig wiederholen muss, damit man mich versteht.

HAL-

LO

ICH

BIN

JOHN

So- das war es , liebe Leute, für dieses Jahr. Ich wünsche Euch frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr! Tschööööööööööööö...

Erfolg in der Physio

Ich bin wie jeden Mittwoch zur Physiotherapie gefahren, um das Laufen zu trainieren.
Ich war letzte Woche leider krank und musste ein ziemlich starkes Antibiotikum nehmen. Als  ich nun gestern zur Therapie musste, dachte ich "Naja-wird wohl nicht viel werden!"

Aber denkste!

Ich konnte im Gehwagen plötzlich mein eines Bein anheben und nach vorn setzen- nicht wie sonst nur schieben.

Anscheinend ist wieder eine Verbindung  entstanden, wie so oft nach so einem Tief wie letzte Woche.

Deswegen: Erfolg in der Therapie!

Abgeschnitten von der Bloggerwelt

Hier, wo ich wohne, sagen sich ja Fuchs und Hase "Gute Nacht". Leider scheinen sich Funkwellen an diesen Ort nicht zu verirren. "Kein Empfang" meldet mein doch ganz neues Smartphone.

Das WLAN-Netz bricht auch stetig zusammen.

Daher: Aktuell kaum Kontakt!!!

Kanülenvergangenheit

Darf ich vorstellen: Meine "heiß geliebte" blockbare Trachealkanüle!

Um sowas in den Hals, sprich in die Luftröhre eingesetzt zu kriegen, braucht man schon eine ordentliche Schluckstörung. Diese hatte ich vor 9 Jahren.
Diese Kanüle kann man im Hals aufpumpen, um zu verhindern, dass Speichel in die Luftröhre kommt. Zudem wird die Atemluft noch gefiltert, d.h. im Umkehrschluss, dass man damit auch nicht sprechen kann, was extrem Scheiße war.
Das hieß, ich konnte mich verbal überhaupt nicht artikulieren, sondern nur mit Gesten und Zeichen.

Spachtherapeutin: Eines Tages stand ich vor John. Er hatte eine Kanüle im Hals, die ich ziemlich schnell mal entblockte. Ich beobachtete, ob sich nun der Kehlkopf motivieren ließ, einmal zu schlucken- doch nichts geschah. Sämtliche Stimulationsversuche scheiterten.
So kam die Blockung wieder und ich unterhielt mich lange mit seiner Mutter.

John: "Hallo, ich bin hier!, Bitte ins Gespräch mit einbeziehen! Es geht schließlich um mich! Ich will sprechen!!! Und dann auch noch schlucken!!!"

Aber genau andersherum kam es!
Nach ca. 1/2 Jahr war die Therapie so weit, dass ich für ca. 30 Minuten entblockt werden konnte und einen Sprechaufsatz tolerierte. Doch auch damit konnte ich nicht sprechen, weil meine Stimmlippen und die Zunge noch gelähmt waren. Und so bekam ich mein Kommunikationsgerät, so dass ich mich zumindest  schriftlich äußern konnte.

Mein erster Satz war vermutlich: Verdammt- warum ich?

Heute Ergo!!!

....übrigens werde ich auch 1x pro Woche zur Ergotherapie gefahren, um dort mein Gleichgewicht zu trainieren.

Ergotherapie beinhaltet kognitives Training (d.h. Hirnleistungstraining, Arbeit am PC, allgemeine Gespräche) und motorische Übungen des Oberkörpers.

Am Computer wandert z.B. auf dem Bildschirm ein schwarzer Punkt von einer Ecke zur anderen und meine Aufgabe ist es, diesen rechtzeitig "abzuschießen", bevor er die andere Seite erreicht. So war das in der Reha.

Im Moment trainiere ich, einen Ball zu werfen und zu fangen und dabei mein Gleichgewicht nicht zu verlieren. Dabei sitze ich in meinem Rollstuhl.

Diesen Spaß betreibe ich schon bestimmt 6 Wochen und meine Reaktionszeit ist schon deutlich besser geworden. Meine Wurfkraft ist auch höher. 
Ich kann jetzt viel besser fangen und dadurch bekomme ich den Ball nicht mehr so oft ins Gesicht.

gehtraing

hi ich bins
ich war Die. den 01.09. 2014 wieder zur Physiotherapie: Ablauf der Therapie, ich setzte mich vom Rollstuhl mit Hilfe eines Rutschbrettes auf Bobathbank. Da ich mein Beine "noch" nicht bewegen kann, muss ich komplett über Armkraft meinen Körper rüber heben.
Luft holen! Weiter gehts am hydraulischem Gehtrainer, ich beuge meinen Oberkörper weit nach vorn, bis die Ellenbogen auf den Armstützen aufliegen, dann fahre ich diese hoch bis ich im Lot stehe.Mein Gewicht verlagere ich auf das linke Bein um das rechte Bein über die Hüfte nach vorn zu schiessen. Meine Fr. Physio zieht dabei den Fuss vor, wobei unter dem Schuh ein Stück Küchenrolle den Rutscheffekt steigert. Das wiederhole ich  ein paar mal. Nach einer Pause gehts zurück in den Rolli (s.o), und ab nach hause, Kaffee trinken

Bin mal "Joggen"

Gestern war ich bei der Physiotherapie "JOGGEN", ha, ha. Natürlich nicht!
Trotzdem war es erfolgreich für mich:

Ich fahre nun schon seit fast 10 Jahren 2 mal in der Woche zur Physiotherapie. Als ich noch bettlägrig war, kam sie zum Hausbesuch und hat versucht, mich zu mobilisieren. Das heißt: Am elektrischen Stehpult wurde ich mit Gurten in den Stand gebracht. Die ersten Male waren nicht gerade sehr erfolgreich, weil mir kaum dass ich stand, schwindelig wurde. Dann war es dunkel und ich war weg. Das hieß: Ab ins Bett und dort weitermachen. Ich wurde dann durchbewegt (das ist ein Passivsatz im Präteritum- mit Gruß an alle Deutschlehrer).

Irgendwann konnte ich an einer Sprossenwand aufstehen, die mir meine Eltern besorgt haben und die sie direkt in unser Wohnzimmer hingen. So ging es...jahrelang. Zwischendurch wurde ich vom Motomed (besserer Hometrainer für Arme und Beine) durchbewegt.

Gestern in der Physiopraxis in Erkner konnte ich am hydraulischen Gehwagen aufstehen und sogar ein paar Schritte mit Hilfe gehen. Das heißt, dass zwei Personen, die maximal bis zur Schulter reichen, meine Füße setzen. Aber das ging auch nur knapp 3 Meter- danach war die Puste aus. Sprich: Es war sehr, sehr anstrengend für meine Beine und mich.

Heute geht es da weiter und ich hoffe, ich schaffe heute mindestens genauso viel, wenn nicht sogar noch mehr!

Raus aus meiner Idylle

24.09.2014

Ich war am Montag in Vogelsdorf bei einer sogenannten Tagespflege. Wozu ich die brauche?
Ich würde auch einfach mal gern einen komplett anderen Tagesablauf haben wollen. Nur dort ist genauso viel los wie hier zu Hause. Also nichts!
Rundherum um mich nur Bäume, Bäume, Bäume, Wiesen, ein Fluss und Vögel.
Das war in Vogelsdorf nicht anders- nur kein Fluss, sondern ein See.

Hier, wo ich wohne, ist es zwar schön Urlaub zu machen, zu entspannen und Ruhe zu haben- mehr aber eben nicht.
Allein wenn man einkaufen möchte, braucht man einen motorisierten, fahrbaren Untersatz- sprich ein Auto. Die nächste Einkaufsmöglichkeit befindet sich in ca. 5-10 km Entfernung.

Daher würde ich hier gern mal tageweise raus.

In der Tagespflege wurde ich von einer Rollstuhlfahrerin informiert, wie es hier so läuft. Ich habe aber mitbekommen, wenn ich dahin gehen würde, müsste ich mir auch nur die Probleme der anderen anhören. Das will ich nicht mehr!
Das hatte ich schon zur Genüge, als ich 3 Jahre in Berlin Spandau in einer betreuten Wohngemeinschaft gelebt habe.
Ich lebte damals mit 8 anderen Personen in einer Etage. Jeder hatte sein eigenes "Reich"- also ein Zimmer mit Bad und Balkon. Wir teilten uns eine Küche mit Gemeinschaftsraum.
Da sind dann manchmal ordentlich die Fetzen geflogen. In unserer WG vereinten sich "Placebos" wie ich  (GBS), Schlaganfälle, Unfälle bis hin zu Drogengeschädigten.

In einer solchen "Kommune" bleibt es halt nicht aus, sich über Krankheiten und "Wehwehchen" zu unterhalten. Das war irgendwann zu viel. 

Soweit ich weiß, sind die meisten der Bewohner inzwischen dort weg. Entweder zurück nach Hause (so wie ich), in eine eigene Wohnung oder endgültig umgezogen.

Außerplanmäßig

17.9.14

Am letzten Freitag ist mir beim Kaugummi kauen eine Füllung aus dem Zahn gefallen. Die war ohnehin schon nicht gerade gut gemacht.

Nun klingt das vielleicht nicht so spannend...

ABER:

Die "Lawine", die auf solch eine Lappalie folgt, musste erst Mal bewältigt werden:

• Termin beim Zahnarzt machen
• den Fahrdienst unterrichten, dass ich eine außerplanmäßige Fahrt brauche (das ist für sie nicht schwer-sie sind immer sehr flexibel)
• für diesen Tag die Physiotherapie absagen

Am Tag des Termins stehe ich zeitig auf- wie immer gegen 8:00 Uhr- obwohl der Termin erst um 12:00 Uhr ist.

Dann anziehen, ins Bad fahren, frisch machen, frühstücken, meine Mutter kümmert sich um meine Medizin, packt alles ein (weil ich das meiste vergessen würde)

• Terminkärtchen
• Chipkarte
• meinen Turner
• den Rollstuhl
• Taschentücher

Dann geht`s los. Wir waren pünktlich fertig!

Der Fahrdienst schiebt mich samt Rollstuhl in den Transporter. Nur der Rollstuhl wird mit Gurten festgeschnallt- denn ich bin ja am Rollstuhl befestigt.

Beim Arzt fahre ich mit dem Rolli hoch, zum Glück gibt es ja einen Fahrstuhl, sonst bräuchte ich einen Arzt, der Parterre arbeitet.

In der Praxis stehe ich mit Hilfe meines "Turners" auf, lass mich drehen und setzte mich auf den Behandlungsstuhl und lege mich hin.

Ein "Turner" sieht aus wie eine Sackkarre, wobei man damit nichts transportieren darf. Es ist mein großer Stehständer auf einer Scheibe, mit der man sich drehen lässt, weil man sich selbst ja kaum bewegen kann.

Mit diesem Gerät kann selbst meine Mutter (1,60m) mich (knapp 2,00m) drehen, damit ich mich dahin setzen kann, wo ich möchte.g

Es erfolgte die normale Procedur beim Zahnarzt und dann geht es zurück.

Ciao. 

Nanu aber!

Hi,ich bin ein junger Mensch mit 28 Jahren und "leide" seit ich 18 bin an GBS (Guillain-Barre-Syndrom). Um zu erklären, was GBS ist, ein kurzer Anriss:

Ich fahre morgens zur Arbeit und merke bald, dass mir schlecht ist.
                 - SCHEISSE!!- GRIPPE!!!_

Ich versuche, den Tag zu überstehen, schleppe mich nach Hause und fühle mich, als wäre ich vom Bus überfahren worden.
Ich leg mich hin und wache erst morgens im Krankenhaus wieder auf. Da sagt man mir, ich hätte einen grippalen Infekt.
Dann geht alles schnell: 
     - Ich kann nicht aufs Klo gehen
     - Ich kann kaum noch atmen
     - Ich kann nicht schlucken und sprechen ...