Frohes Neues

Tach- erst einmal ein frohes neues Jahr.

Ich habe nicht wirklich gute Vorsätze im neuen Jahr, weil ich mich, genau wie viele andere, sowieso nicht dran halte. Ich mach weiter wie bisher und versuche, mich zu steigern, sei es in der Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, was im Alltag schon ganz gut klappt.

Dennoch wage ich einen Blick ins kommende Jahr, was ich erreichen möchte:

•  endlich mal wieder länger (nicht nur für einen Moment) frei stehen, ohne mich irgendwo festzuhalten

•  ich möchte schneller reagieren können, zum Beispiel beim Handball und im Wissensquiz

• ich will endlich mal meine Sprachtherapeutin im Quiz besiegen. Bis jetzt reicht es nur zum Patt und das reicht mir nicht. Es muss doch möglich sein, diese Frau mal zu besiegen!!!

• ich will so wenig wie nötig ACC zu mir nehmen und so wenig wie möglich rauchen, was zur Zeit gut gelingt. Das ist aber wohl dem Winter geschuldet, weil im Haus rauchen, ist bei mir nicht drin. Das geht nicht, denn hier rennen öfter mal Kleinkinder herum, zwar nicht meine, aber die Nichten und Neffen.

• noch ein Wort zum Stehpult: Ich stehe ohne Anstrengung eine halbe Stunde und mit Anstrengung 45 Minuten, auch nach der Physio, die auch an sich schon kräftezehrend ist. (nur mal so als Info) Das ist noch ausbaufähig.

Ich weiß- ein Eigenlob stinkt- aber ich bin`s halt. Ha, ha! :-)

Bin mal "atmen"!

Hallöle, ick bin`s, der John!!

Hier die neuesten und aktuellen Ereignisse:

Wetter kalt- Stimmung besser als das Wetter.

Seit ungefähr 14 Tagen brauche ich zum Abhusten kein ACC mehr- klingt komisch-ist aber so. Dafür muss man kurz wissen, wofür ACC eigentlich ist. ACC lockert den Schleim in den Bronchien.
Da beim GBS-Syndrom die Atmung schwer betroffen ist, sprich das Zwerchfell und die Zwischenrippenmuskulatur nahezu untätig vor sich hin stabilisieren- also ungenügend arbeiten, sammelt sich da täglich Sekret in den Bronchien und Lungen an.
Das Zeug muss raus. Dafür habe ich ca. 8 Jahre lang fast täglich morgens eine ACC Brausetablette genommen.

Doch wieso geht das jetzt ohne?
Anscheinend arbeitet meine Atemmuskulatur jetzt besser,denn ich bewege mich zur Zeit viel mehr als sonst. Das heißt: 3x pro Woche Krankengymnastik, jeden Tag Motomed, unregelmäßig Balancetrainer und dann bewege ich mich im Alltag so viel wie möglich selbst und ständig- also selbstständig.

Hoffen wir, dass das ACC irgendwann ganz weg kann. Das wäre wieder eine Tablette weniger- juhu!!!

Bin mal "Joggen" Part 2

Genau ein Jahr ist es her, da habe ich von meinem ersten Gehversuch in der Physiotherapie berichtet. Gestern war wieder Physio. Die 3 Meter mit sehr viel Hilfe (vom 30.9.14) sind mittlerweile ein Klacks.

Ich komme in die Therapie rein, Begrüßung...  tralala...! Und dann heißt es. "Na, John, du kannst gleich durchfahren, ich komme gleich!"

Das heißt für mich: Die Fußrasten abbauen, Straßenschuhe ausziehen, Orthesen anziehen und darüber die Therapieschuhe.

Es geht los:: Aufstehen! An einem Lauftrainer stütze ich mich dann hoch in den Stand. Das mache ich inzwischen ganz allein, mit einem gewissen Teil Armkraft und ein kleines bisschen Beinkraft. Zuerst strecke ich die Beine durch und der Oberkörper wird gleichzeitig hydraulisch hochgefahren. Zum besseren Verständnis: wie ein Hubwagen.

Und dann geht es weiter: Ich verlagere mein Körpergewicht auf das linke Standbein, um so das rechte Bein zu entlasten, anzubeugen und nach vorn zu schieben, denn Anheben ist noch sehr schwer. Ich denke aber, das mit dem Anheben dauert nicht mehr lange. Der Wagen wird nun ein Stück nach vorn geschoben und das linke Bein ist dran. Dann geht es hin (laufen)- zurück (fahren)- hin (laufen) -zurück (fahren) - hin (laufen) -zurück (fahren)... mindestens drei mal. Das macht bei einer Raumgröße von ca. 5 Metern: 15 Meter (laufen) und 15 Meter (fahren)

Aber meine Sprachtherapeutin hat mich eben auf eine Idee gebracht: Nur die ist noch nicht spruchreif (Pssst).

Wer den Post aufmerksam verfolgt hat, müsste eine deutliche Steigerung zum 30.9.14 (Ich bin Joggen) bemerkt haben.  SMILE!!!!

Reset

Ich melde mich hiermit zurück aus meinem Urlaub, von dem ich Euch kurz berichten möchte:

Zuerst hab ich das Wachwerden komplett um 3-4 Stunden nach hinten verschoben, so dass ich statt Mittagessen erstmal gefrühstückt habe. Das habe ich 2 Wochen so fast jeden Tag gemacht.

Nach dem Frühstück hab ich in der ersten Woche total nichts gemacht und da meine ich wirklich total NICHTS. Also gut, es war nicht ganz so, dass ich nichts getan habe. Ich habe mein eigenes Programm durchgezogen, das aus Motomed, Balancetrainer und ein bisschen Krafttraining sowohl für die Muskeln als auch für den Kopf als geistiges Futter, denn total verblöden wollte ich nun auch nicht, bestand.

In meiner 2. Urlaubswoche wurden meine Aktivitäten auf das Nötigste beschränkt, weil es halt extrem heiß war, das heißt 2x über 40 Grad!!! Das Nötigste besteht aus Essen, Trinken, Ruhen- denn Schlafen war bei der Hitze ja nicht möglich, höchstens im Kühlfach, aber da pass ich nicht rein, weil ich ja fast 2 Meter bin!

Nach der 2. Woche habe ich gemerkt, da fehlt was- aha THERAPIE! BEWEGEN! SPRECHEN! usw.

Im Großen und Ganzen war der Urlaub erholsam und auch mal nötig- wie ich dann zum Schluss gemerkt habe.

"Freundschaft"

Hi...
Weniger ist manchmal mehr.

Ich sitze hier in einem Ort mit circa 30 Häusern, einem Wald voller Pilze und ein paar Insekten und Tieren. Zudem bin ich auch noch auf den Rollstuhl angewiesen.

Ich würde mich schon freuen, wenn ich außer ein paar Vögeln und dem Postboten (ha, auch nicht- der streikt ja gerade) auch mal "sogenannte" FREUNDE sehen könnte oder zumindest per SMS von ihnen lese.

In solch einer Situation, in der ich mich hier befinde, merkt man, wer es wirklich ernst meint mit seiner Freundschaft zu einem behinderten Menschen.

Ich würde mich schon freuen, wenn man mir zurückschreiben würde. Das reicht schon. Da weiß ich, "Aha"- dieser Mensch ist noch da!

Viele Freunde haben zu mir gesagt, ich bin für dich da, wenn du mich brauchst. "Am Arsch!"

Es gibt genau 4 Menschen, die wirklich da sind.

(Familie ist immer da!!!!!!- Sprich nicht mitgezählt)

1041 mal zugegriffen- Tschacka!!!

Vielen Dank für 1041 Zugriffe in nicht mal einem Jahr. Das zeigt, dass viele Menschen sich mit der Krankheit auseinandersetzen. Glücklicherweise gibt es meinen Fall (komplett und mit Langzeitwirkung) nicht so häufig. Laut Statistik (Quelle: GBS-Journal 02-2015) erkranken in Deutschland jährlich 800-1200 Personen daran. Davon behält nur ein geringer Teil Langzeitschäden- und ich "wollte" unbedingt dazugehören. (Ha, ha- reiner Sarkasmus!)

Ich hoffe, ich kann vielen Lesern mit meinem Blog helfen, diese schwere Zeit zu überstehen und nicht den Mut zu verlieren. Ich bin noch gut dabei und merke, es wird besser.

Hier Beispiele:

Sprechen klappt doch ganz gut. Immerhin von gar nicht (stumm) bis hin zu flüssigen Gesprächen mit seltenen Wiederholungen aufgrund undeutlichen Sprechens.

Von Füttern lassen bis zum zielsicheren Kaffeekonsum gen unendlich.

Vom platt daliegen über die Rollstuhlvariante bis hin zum ersten Schritt.

Ich freue mich schon auf die nächsten 1000... Zugriffe und über zahlreiche Kommentare.

Ich streike auch

Vor zwei Wochen habe ich mir ein paar Urlaubsanträge geholt und an die verschiedenen Therapeuten verschickt. Und dann noch an meine Mutter und an die BAHN.

Beantragt habe ich 10 Tage, genehmigt wurden aber nur sieben. Deswegen: STREIK! Das geht ja wohl gar nicht.
Man schuftet und schuftet und was kommt raus: so gut wie nix.

Okay, stimmt ja nicht, ist nicht wahr!

Also habe ich sieben Tage lang ausgeschlafen, also bis 10 Uhr. Ganz ohne Wecker. Dabei habe ich versucht, kaum zu atmen, die Arme und Beine kaum zu bewegen, die Augen öfter auszuruhen und die Stimme zu schonen. Aber leider ist mir das nicht wirklich gelungen. Das heißt, ich bin gezwungen, das zu wiederholen (geht bei der Bahn ja auch), um noch mehr in Übung zu kommen.;-)

Nun läuft der Motor langsam wieder an!!!!!