Kanülenvergangenheit Part 2

Wie schon gesagt, ich war "stolzer Besitzer" einer Trachealkanüle. Doch hier die gute Nachricht: Sie wurde mir nach und nach "abgewöhnt".

Wir sprechen hier über einen Zeitraum von ungefähr zwei Jahren.

Alles begann damit, dass das erste Mal durch die Sprachtherapeutin entblockt wurde. Dabei wird mit einer Spritze die Luft aus dem Cuff (Ballon, der die Kanüle umgibt) abgezogen und sogleich musste ich extrem viel husten. Dann musste erst einmal abgesaugt werden. Das heißt sämtlicher Schleim aus der Kanüle und Luftröhre entfernen. Das reizt zum erneuten Husten.

Am Anfang wurde ich ca. 10 Minuten entblockt, was nach und nach länger wurde. Und die Hustenanfälle wurden immer weniger, weil ich mich laaaangsam dran gewöhnen konnte.

Nach einigen Wochen kam der große Tag, wo ein sogenannter Sprechaufsatz meine Kanüle verschloss und ich versuchen konnte, endlich wieder Töne von mir zu geben, was nicht wirklich gelang. Dazu fehlte die Luft und ein Stimmband war 100 % ig noch gelähmt.

Und nun gab es bald die ersten "Leckereien". Die bestanden aus einem Tropfen Wasser, einer Messerspitze Mus, Götterspeise oder ähnlichem. Dann gab es noch Eisstäbchen aus Saft, Tee oder Wasser. Zwischendurch bekam ich auch mal Apfelstückchen, eingewickelt in Gaze, nicht zum Schlucken- nur zum Kauen.

Irgendwann stand dann die ersten pürierte Mahlzeit auf dem Platz. Das war ein Fest. Endlich schlucken und schmecken, Was wieder extrem lange gedauert hat bis es da ankam, wo es hinsollte- in den Magen.

Nach ca. 18 Monaten beschloss Frau Sprachtherapeutin- die Kanüle muss RAUS!
Bis die Kanüle raus kam, verging wieder ca. ein halbes Jahr. Erst musste ein Arzt gefunden werden, der den Mut hatte, der Meinung der Sprachtherapeutin zu folgen. Dann wurde eine Klinik gesucht, die zum Glück auch schnell gefunden wurde- UKB in Berlin. Bis der Termin zustande kam, vergingen Monate und dann wollte mein Körper noch nicht und wurde erstmal krank.

Nach diesem Rückschlag gelang es dann endlich.  Die Kanüle wurde gezogen und das Loch im Hals wurde zugenäht. Als Erinnerung bleibt eine kaum sichtbare Narbe. Diese sieht nur derjenige, der weiß, dass da was war.

Ich noch mal...

Hallo, ich bin`s noch Mal, der John!

Diese Jahr ist einiges passiert. Ein paar Tiefschläge- aber auch sehr viele Fortschritte.

Ich war gestern zum letzten Mal in diesem Jahr zur Physiotherapie. Und konnte plötzlich beide Beine nach vorn bewegen- sprich die Therapien zahlen sich aus.Vor einem Jahr war an sowas noch nicht mal zu denken!

In der Ergo haben wir am Montag die meiste Zeit nur über Fußball gesprochen- sonst eigentlich nichts. Aber in diesem Jahr ist mein Wurf Schritt für Schritt kraftvoller geworden und ich bin allgemein beweglicher, was ich der Ergo zu verdanken habe. Jetzt kann ich mich dadurch allein im Bett drehen. Früher war es oft schmerzhaft, weil diese Bewegungen für meine Gelenke unnatürlich waren.

Ich habe auch in der Sprachtherapie, glaube ich, ordentlich Fortschritte gemacht. Ich spreche in der Therapie und manchmal auch im Alltag mit einem Sprechbrett. Damit ich die Silben nicht immer so "verschlucke". Ich spüre es auch im Alltag, weil ich mich nicht ständig wiederholen muss, damit man mich versteht.

HAL-

LO

ICH

BIN

JOHN

So- das war es , liebe Leute, für dieses Jahr. Ich wünsche Euch frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr! Tschööööööööööööö...

Erfolg in der Physio

Ich bin wie jeden Mittwoch zur Physiotherapie gefahren, um das Laufen zu trainieren.
Ich war letzte Woche leider krank und musste ein ziemlich starkes Antibiotikum nehmen. Als  ich nun gestern zur Therapie musste, dachte ich "Naja-wird wohl nicht viel werden!"

Aber denkste!

Ich konnte im Gehwagen plötzlich mein eines Bein anheben und nach vorn setzen- nicht wie sonst nur schieben.

Anscheinend ist wieder eine Verbindung  entstanden, wie so oft nach so einem Tief wie letzte Woche.

Deswegen: Erfolg in der Therapie!

Abgeschnitten von der Bloggerwelt

Hier, wo ich wohne, sagen sich ja Fuchs und Hase "Gute Nacht". Leider scheinen sich Funkwellen an diesen Ort nicht zu verirren. "Kein Empfang" meldet mein doch ganz neues Smartphone.

Das WLAN-Netz bricht auch stetig zusammen.

Daher: Aktuell kaum Kontakt!!!

Kanülenvergangenheit

Darf ich vorstellen: Meine "heiß geliebte" blockbare Trachealkanüle!

Um sowas in den Hals, sprich in die Luftröhre eingesetzt zu kriegen, braucht man schon eine ordentliche Schluckstörung. Diese hatte ich vor 9 Jahren.
Diese Kanüle kann man im Hals aufpumpen, um zu verhindern, dass Speichel in die Luftröhre kommt. Zudem wird die Atemluft noch gefiltert, d.h. im Umkehrschluss, dass man damit auch nicht sprechen kann, was extrem Scheiße war.
Das hieß, ich konnte mich verbal überhaupt nicht artikulieren, sondern nur mit Gesten und Zeichen.

Spachtherapeutin: Eines Tages stand ich vor John. Er hatte eine Kanüle im Hals, die ich ziemlich schnell mal entblockte. Ich beobachtete, ob sich nun der Kehlkopf motivieren ließ, einmal zu schlucken- doch nichts geschah. Sämtliche Stimulationsversuche scheiterten.
So kam die Blockung wieder und ich unterhielt mich lange mit seiner Mutter.

John: "Hallo, ich bin hier!, Bitte ins Gespräch mit einbeziehen! Es geht schließlich um mich! Ich will sprechen!!! Und dann auch noch schlucken!!!"

Aber genau andersherum kam es!
Nach ca. 1/2 Jahr war die Therapie so weit, dass ich für ca. 30 Minuten entblockt werden konnte und einen Sprechaufsatz tolerierte. Doch auch damit konnte ich nicht sprechen, weil meine Stimmlippen und die Zunge noch gelähmt waren. Und so bekam ich mein Kommunikationsgerät, so dass ich mich zumindest  schriftlich äußern konnte.

Mein erster Satz war vermutlich: Verdammt- warum ich?

Heute Ergo!!!

....übrigens werde ich auch 1x pro Woche zur Ergotherapie gefahren, um dort mein Gleichgewicht zu trainieren.

Ergotherapie beinhaltet kognitives Training (d.h. Hirnleistungstraining, Arbeit am PC, allgemeine Gespräche) und motorische Übungen des Oberkörpers.

Am Computer wandert z.B. auf dem Bildschirm ein schwarzer Punkt von einer Ecke zur anderen und meine Aufgabe ist es, diesen rechtzeitig "abzuschießen", bevor er die andere Seite erreicht. So war das in der Reha.

Im Moment trainiere ich, einen Ball zu werfen und zu fangen und dabei mein Gleichgewicht nicht zu verlieren. Dabei sitze ich in meinem Rollstuhl.

Diesen Spaß betreibe ich schon bestimmt 6 Wochen und meine Reaktionszeit ist schon deutlich besser geworden. Meine Wurfkraft ist auch höher. 
Ich kann jetzt viel besser fangen und dadurch bekomme ich den Ball nicht mehr so oft ins Gesicht.

gehtraing

hi ich bins
ich war Die. den 01.09. 2014 wieder zur Physiotherapie: Ablauf der Therapie, ich setzte mich vom Rollstuhl mit Hilfe eines Rutschbrettes auf Bobathbank. Da ich mein Beine "noch" nicht bewegen kann, muss ich komplett über Armkraft meinen Körper rüber heben.
Luft holen! Weiter gehts am hydraulischem Gehtrainer, ich beuge meinen Oberkörper weit nach vorn, bis die Ellenbogen auf den Armstützen aufliegen, dann fahre ich diese hoch bis ich im Lot stehe.Mein Gewicht verlagere ich auf das linke Bein um das rechte Bein über die Hüfte nach vorn zu schiessen. Meine Fr. Physio zieht dabei den Fuss vor, wobei unter dem Schuh ein Stück Küchenrolle den Rutscheffekt steigert. Das wiederhole ich  ein paar mal. Nach einer Pause gehts zurück in den Rolli (s.o), und ab nach hause, Kaffee trinken